№ 3

Сентябрь/2022

Russian Traveler 03/2022

Семья из Канады отправилась в кругосветное путешествие перед тем, как дети ослепнут

Фото: Edith Lemay

У троих детей из канадской семьи диагностировано редкое генетическое заболевание глаз.

Канадская семья из шести человек отправилась в годичное кругосветное путешествие, прежде чем их 12-летняя дочь и сыновья семи и пяти лет потеряют зрение из-за редкого генетического заболевания.

Родители узнали, что у их старшей дочки Мии Лемей-Пеллетье пигментная дистрофия сетчатки, из-за которой она может полностью ослепнуть к 30 годам. Ее зрение ухудшилось в 2018 году, после чего она стала плохо видеть по вечерам. В следующем году у ее братьев Колина и Лорана диагностировали то же заболевание.

Пигментная дистрофия сетчатки – это медленно прогрессирующая двухсторонняя дегенерация сетчатки и ее пигментного эпителия, вызываемая различными генетическими мутациями. Клиническими проявлениями заболевания являются ночная слепота и потеря периферического зрения. В настоящее время болезнь не поддается лечению, и в некоторых случаях пациенты слепнут к 30 годам.

Эдит Лемей сказала, что когда мальчикам поставили диагноз, это стало катализатором для решения о кругосветном путешествии. Родители объяснили, что хотят, чтобы у детей остались яркие воспоминания и впечатления, полные красивых картинок и образов.

В марте семья отправилась в путешествие без чёткого маршрута. Сейчас они уже посетили Намибию, Замбию, Танзанию, Турцию, Монголию, а теперь провели неделю в Индонезии. Путешествие должно было начаться еще в 2020 году, а маршрут включал Россию и Китай, однако пандемия COVID-19 сорвала эти планы.

В гостях у бушменов в Намибии

Ведя хронику путешествий в социальных сетях, Эдит Лемей написала, что было замечательно наблюдать, как дети собираются вместе, но призналась, что быть с ними 24/7 – это тяжелая работа. По ее словам, младшие дети представляют собой «бомбу из вопросов». Она пошутила, что порой ей хотелось выпрыгнуть из микроавтобуса и просто сбежать.

По словам родителей, семья не планирует возвращаться в Квебек еще как минимум полгода. Они планируют выполнить все пожелания своих детей. Например, Мия хочела научиться кататься на лошади, а Лоран сказал, что хотел бы выпить сока верхом на верблюде.

Иногда дети вспоминают о своем диагнозе. Миа знает о нем с семи лет, а двое младших узнали об этом совсем недавно. Для Лео это всегда было обычным фактом его жизни.

«Мой малыш спросил меня: "Мама, что значит быть слепым? Я смогу водить машину?". Ему пять, но постепенно он начинает понимать, что происходит. Для него это был обычный разговор, но для меня он был душераздирающим», – Эдит Лемей.